Postuar me: 7:03 16-06-2012

Sëmundjet e rralla, raste në rritje tek fëmijët. Mjekët apel shtetit: Rimbursoni ilacet

Shperndaje
Etiketat

TIRANE-Megjithëse konsiderohen si sëmundje të rralla sëmundje si ajo e tipit “Gaucher” mbeten kërcënuese për fëmijët e porsalindur nëse konstatimi dhe kurimi i saj nuk realizohen në kohë.

Sipas specialistëve numri i pacientëve të prekur nga semundjet e rralla në vend shkon në 30 ndërkohë që kostoja e një kure vjetore kap shifra alarmante deri në 100 mijë euro, pa asnjë rimbursim nga shteti.
Kjo është konstatuar edhe gjatë simpoziumit të parë shkencor për sëmundjet e rralla që po mbahet në Tiranë me mjekë pediatër të fushës.
Përmes simpoziumit mjekët shqiptare kanë kërkuar nga institucionet me të larta shtetërore hartimin e një status të vecantë për personat me sëmundje të rralla pasi në të kundërt, nga mungesa e trajtimit dhe mediakementeve rrezikojnë të vdesin pa mbushur 13 vjec.

Paskal Cullufi, shefi i gastrohepatologjisë pediatrike rrëfen më shumë rreth kësaj sëmundje. Sipas tij, sindroma “Gaucher” është një çrregullim i trashëguar, që ndikon në shumë prej organeve të trupit dhe te indet. Ajo shfaqet në 1 për 100.000 njerëz në popullatën e përgjithshme. Në Shqipëri janë në total 16 pacientë që trajtohen në pediatri. Shenjat dhe simptomat e kësaj gjendjeje ndryshojnë shumë mes individëve të prekur. Për diagnostikimin e kësaj sëmundjeje në Shqipëri bëhet vetëm një pjesë e analizave. “Bëhet një punksion në kockë ku merret palcë dhe në qoftë se ka elemente të sëmundjes, analizat çohen për konfirmim jashtë vendit”, thotë Cullufi.

Sipas tij ka disa tipologji të sindromës “Gaucher”. Në vendin tonë është hasur përgjithësisht ajo e tipit 1. Por ka pasur raste edhe të tipave të tjerë, të cilët mund të kenë pasoja fatale për jetën. “Tipi 1 i sondromës është më i shpeshti dhe te këta pacientët truri dhe palca kurrizore (sistemi nervor qendror) zakonisht nuk preket. Kjo sëmundje mund të shfaqet në çdo kohë nga fëmijëria, por edhe te të rriturit”, thotë Cullufi. Sipas tij, simptomat përfshijnë zgjerimin e mëlçisë, rënie të qelizave të kuqe të gjakut, sëmundje të mushkërive dhe anomali të kockave, të tilla si dhimbje e kockave, thyerje të kockave dhe artrite.

Sëmundja për herë të parë në Shqipëri është diagnostikuar në vitin 2003 dhe mund të kurohet duke u injektuar pacientëve disa herë në muaj enzimën e munguar, por trajtimi i saj ka kosto tepër të lartë. Në një vit kap vlerën e 100 mijë euro.
Prandaj gjatë simpozumit të Gastro-Hepatologjisë Pediatrike, shefi i shërbimit, Paskal Cullufi ka kërkuar rimbursim të medikamenteve për këta pacientë.
Për diagnostikimin e kësaj sëmundjeje gjenetike në Shqipëri bëhet vetëm një pjesë e analizave pas së cilave nëse ekziston dyshimi pacientët duhet t’i ripërsërisin ato jashtë vendit.

Megjithëse konsiderohen si semundje të rralla, produkt i deformimit gjenetik, më shumë se 30 milion persona ne bote rrezultojne te prekur nga më shumë se 8 000 sëmundje të tilla të zbuluara deri me sot.

15.06.2012

 

Burimi: Balkanweb

Rreth Autorit

Komenti Juaj :

CAPTCHA *

All Rights Reserved 2016.